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全球唯一患此怪病, 男子永远看起来像孩子, 每周吃200种药

电脑版   2018-10-16 14:26  

英国男孩患有一种70亿分之一的疾病,这意味着他将永远像个蹒跚学步的孩子,尽管他现在已经13岁了。AngusPalmes因为一种罕见的染色体异常,阻碍了他的生长,这个13岁的孩子来自Macclesfield,体重只有27斤,身高0.93米。

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他的情况非常罕见,医院甚至没有记录,他的母亲相信他是世界上唯一一个与之战斗的人。在他三周大的时候被诊断出染色体易位,现在他每周服用250剂药,并且已经打破医生的预言,存活了超过10年。“Angus仍然穿着为他小十岁孩子准备的衣服,他就像一个才开始学习走路的孩子。”

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“在Macclesfield,每个人似乎都认识他,但你得习惯那些不知情的人。当人们问我,Angus是多少岁的时候,我回答到13,他们以为我的意思是13个月。他参加了Macclesfield的ParkLane学校,专门教交流困难的孩子们”,当谈到Angus的大概可以活多久时,他的母亲承认她“完全不知道”。

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他在三岁时就停止了生长,在他两岁的时候就得了脑膜炎,最近他做了一系列的手术来解决他的消化系统的问题。他的母亲Tandy估计,在他短暂的一生中,她的儿子已经在手术刀下超过40次了,包括定期注射肉毒杆菌来阻止他流口水。“他有部分运动能力,但他不能说话,所以他设计了自己的手语。”

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“如果他高兴,他伸出拇指和食指,同时抖动它们。”,Angus不能独自行走,他通常只能坐在轮椅上,但却喜欢在屋子里“走动”。但令人惊讶的是,这是他的特殊的沟通方式,但另一方面这也十分危险。“我们对他的自我伤害行为讨论过很多次,有时他做动作的时候神情凶狠,这意味着他很痛苦。”

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“他自己打自己,或者在东西上蹭,胳膊留下很多瘀伤。看着自己的儿子这么做是很难的,但这是他的沟通方式。”,“他的心脏有几个小洞,这些东西叫做半脊椎,这意味着他的背部有部分脊椎只有部分。他也出生就患有畸形足和慢性胃逆流症,所以从一开始就有很多健康问题。”

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尽管他在大街上顶着人们的注视走路,他的母亲TandyPalmes却决心要让Angus生活得尽可能快乐。他是当地板球俱乐部的常客,为最年长的兄弟Otis欢呼,Otis身体正常,15岁就身高1.82米。48岁的母亲表示:“从一开始,Angus就有可能被疾病击败。Otis是个高大的孩子,人们从不相信他们之间只有两岁之隔”

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通过最近和零售巨头MarksandSpencer和残疾孩子慈善Newlife对接,Angus现在有一个新的£2200(约合1.9万元)便携式安全枕,在他一个月四晚上在James家里的时候使用。“他就像一个从未长大的孩子。”你还得在车里留一个安全座椅”

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