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他配得上他所受的苦 他是重度自闭症患者东田直树 – 《自闭症少年的内心世界》

衡·Isabella

电脑版   2018-07-05 18:03  


文 | 衡·Isabella

东田直树出生于日本,用中国点的划分来说,他是一名90后。5岁时,小直树被确诊患有严重自闭症。

研究显示,如果把症状较轻的亚斯伯格症也算在内的话,每100个人当中,就有1人患有自闭症。

严重自闭症意味着什么?意味着患者会在与他人社交、互动时存在困难,兴趣非常狭窄,会不断重复同一行为,甚至说话声调会怪且声量很大。

多亏他的父母,帮直树发现他的写作天赋。朝夕相处中,父母发现小直树可以识记、书写汉字字符。经过摸索,直树父母训练他借助键盘来表达想说的话。妈妈用纸板画了一个键盘给他,靠着这块键盘,直树7岁就写出了完整的句子,随后连续获得两届格林童话奖。


直树在写作领域的能量远远不止于此。

13岁的东田直树写出一本随笔集作品,这本随笔集英文名为《The Reason I Jump》。《我为何要跳起来》出版8年后,先是影响了爱尔兰著名作家大卫·米切尔,又被翻译成二十多种语言,畅销全球30多个国家。

直树的书用自闭症患者的视角告诉外界那些普通人,在和自闭症患者相处时,没有头绪、无处找答案的状况该怎么理解,是怎么回事。他在书里写了这些问题的答案:为什么别人告诉你的事情,你不立即去做?为什么我们再跟你说话的时候不都不理不睬?为什么跟你讲了很多遍不要去做某些事情,你还是会做?(中文翻译版书名为《我想飞进天空》)

写作时,直树几乎整个上半身都会趴在办公桌上,非常用力地识认键盘上的字母,他会伸出右手食指悬空或落下,一下一下敲击键盘,一个字一个字地写。面对采访和谈话,他很难顺畅地一次性说清楚,只好一边在纸质键盘上模拟输入字符,一边不停大声重复同一个词组,直到慢慢把词组后面完整的语句带出来。

旁白说:直树2天能完成800字的稿子。如果是一名普通人的职业写作者,写一篇800字的随笔文稿要多久呢?按照大多数人都经历过的语文考试标准来计算,差不多一个小时内足够了。

写作是直树的天赋,却是他要对抗自己的痛苦才能落实的天赋。你说,这能有多痛苦?重度自闭症患者的记忆不像普通人可以前后连接起来,他的时间空间感和普通人完全不一样,他的记忆就像撒了一地的豆子,一个点一个点松散着,前后不靠。


尽管直树现已成年,却仍不能控制自己的身体行为,外出和工作都需要妈妈陪伴照顾。他在进入工作状态之前,经常需要花掉几十分钟的时间在他着迷的事务上,比如街道上行驶中飞速旋转的车轮——他知道自己要工作,但他没办法让自己先坐到电脑前完成工作之后再去满足其他兴趣。

一个遗憾的现实是,人类现有的医疗水平对自闭症没有多少帮助,想根治直树的自闭症更是不可能。

可是在直树心里,帮自闭症患者家庭走出困境似乎是一种天生的使命,纪录片中有这样一番对话:

研究自闭症40年的博士杉山俊朗博士,试图劝说直树做核磁共振扫描来分析他所有的症状案例,直树拿毛巾捂着嘴一字一字地问:能不能,治好?你能治好吗?

博士回答:扫描与治疗没有直接关系。

直树用毛巾捂着嘴,一字一字地问:如果是这样,为什么扫描?

博士回答:十年到二十年内,很有可能发现治疗方法,可能帮不到你本人,但可以帮助其他自闭症患者。不过也许对你的分析可以帮助我们更好的了解自闭症,对治疗其他人会有帮助。

直树又拿起手边的毛巾,捂着嘴,伏在键盘上,一个字一个字地边敲边大声说:好,好,那为了大家,我愿意,做扫描。我想。


透过纪录片《自闭症少年的内心世界》,我看见一笔一划写作的直树仿佛一团跳动的火光。他真的像他希望的那样,用文字的翅膀,飞进了普通人所在的遥远天空,这只特殊的小鸟,也为社会上同命相连的孩子们找到了与父母们沟通的途径。

他是东田直树,他配得上他今生所受的苦。

2018-07-04 23:02

——衡·Isabella

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