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骨髓悔捐,就是把白血病人逼上绝路

COCO

电脑版   2018-07-17 17:52  

近日,电影《我不是药神》大火。电影中,王传君饰演的吕受益为我们展现了白血病人患病后痛苦的生活。从吃药吃到家徒四壁,到停药进入急变期开始化疗,到最终痛苦的自我了结。剧中,吕受益手中的橘子,和跳楼前看着儿子的眼神,让多少人潸然泪下。

从电影中,我们也知道了药物“格列卫”(剧中的格列宁)。这是瑞士诺华制药研制的针对慢性粒细胞性白血病的靶向药,可以有效延缓病人的生命,阻止疾病恶化。但一旦进入急变期,“格列卫”的效果就微乎其微了。

而且,“格列卫”曾经高昂的售价,让很多人为了吊着生命,吃的家徒四壁,最终却还是家破人亡。这种痛苦,可能没有生病的人们永远也体会不到。

但是,“格列卫”终究只能维持病人的生命,并不能根治白血病。白血病是造血干细胞恶性克隆性疾病,其根本原因是造血干细胞由于各种原因的缺失、被抑制或被破坏,从而导致患者失去正常造血功能。

真正的根治方式,就是造血干细胞移植,常称为“骨髓移植”。患者首先要寻找到合适配型的造血干细胞,然后再进行不可逆的“清髓”,通过药物彻底破坏掉自身的造血系统、免疫系统,然后移植他人的造血干细胞代替。

如果能跨过自身排异反应这道坎,手术成功,患者很可能就能摆脱“白血病”这个可怕的恶魔,开始新的幸福生活。

而合适配型的造血干细胞,往往来自于直系亲属。毕竟,父母子女、兄弟姐妹之间的血缘关系是最亲近的。能和自己直系亲属完美配型的患者是相对幸运的,他们往往也能及早战胜病魔。

但是,由于遗传的复杂情况,很多时候即使是父母也不能完美配型。这时候,如果强行移植,失败的概率非常大。一旦失败,患者几乎必死无疑。因此除非到了最后关头,不会采用这种手段。

此时,患者就必须在中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)中寻找配型,寻求他人的捐赠。这里首先要纠正的一个观念,就是很多人认为“骨髓捐献”真的要捐骨髓,这是被名字误导了。

其实,捐赠者只需要捐献自己的造血干细胞。之所以有骨髓这个词,是因为骨髓血中的造血干细胞浓度最高,因此需要从这里抽血。

但对于社会上的捐赠者,只需要在胳膊上抽外周血就行了,不需要对骨髓下针。只有对于愿意牺牲的近亲,才会出于更高疗效的考虑,抽取骨髓血。

我们很多人,可能是为了捐赠,可能是为了预防未来,或者出于其他各种原因,登记了中华骨髓库。那么,我们回到标题那句话:

“骨髓悔捐,就是把白血病人送上绝路。”

为什么这么说?在深入讨论之前,我们首先要明确一个概念:“拒捐”和“悔捐”是完全不同的。

造血干细胞捐献,前期分三个准备阶段:

  1. 受捐方中华骨髓库申请配对,中华骨髓库初配成功,通知捐献者。此时,捐献者拒绝捐献不应受到任何指责,受捐方也应不知道捐献者拒绝;
  2. 捐献者同意高配,进入第二阶段。双方进行高分辨率配对,费用由受捐方承担:如果配对失败,受捐方只能自认倒霉,继续寻找配型;如果配型成功后捐献者拒绝,受捐方会失望和难过,但捐献者拒绝也是因为对自己生命的珍惜等原因,因此不应受到过多指责;
  3. 高配通过,捐献者同意捐献并签署知情同意书,开始最终准备——体检。捐献者到当地三甲医院体检,费用由受捐方承担:体检不通过,受捐方自认倒霉;体检通过后,捐献者拒绝,受捐方失望、难过加白花钱,但捐献者也不应该受到过多指责;

以上三个阶段中,任何一个阶段捐献者拒绝,都有情可原。毕竟不是人人都是圣人,能在危难之际对他人施以援手,我们敬仰;但做不到,也是人之常情。在这时候,捐赠者反悔都属于“拒捐”。

但是,这是捐献者反悔而不受到过多指责的最后机会!也是病人不受到实质性伤害的最后机会!

体检通过,捐献者同意继续捐献,并根据病人病情和捐献者自己的时间安排,协调出一个捐献时间来。

捐献时间前一周,捐献者入住负责采集的三甲医院,病人入住花钱如流水的平流病房,正式开始骨髓捐献。

在正式捐献前反悔,病人只是心理上痛苦,毕竟面前刚有了希望却又失去,受捐方也只是受到金钱和心理上的伤害。

而且,无论是捐献者反悔也好,还是还是哪里出问题也好,只要病人的状况能维持的住,至多从头再来。而一旦进入正式捐献,病人就真的没有回头路了。

此后,捐献者将在医院连续五天注射动员剂,以短时间内提升血液中造血干细胞的含量。采集方式是左右臂各插一个针头,从一边抽血输入血细胞分离机,分离造血干细胞,分离后的血液从另一边输回体内。

另一边,病人开始进行不可逆的“清髓”——使用药物将病人整个造血系统、免疫系统全部破坏,其身体仅靠现有的血细胞进行维持。此时,病人比瓷娃娃还要来的脆弱,甚至一点病菌就会导致其身体彻底崩溃。

如果此时捐献者悔捐,就是把这个病人送上了绝路!此人应被千夫所指!

短时间内,基本没希望再找到一位完美配型的捐赠者。因此,病人只能强行移植其家属不完美配型的造血干细胞。而且,这种情况必须要抽取骨髓血。理论上,这有50%的几率成功,但实际操作上,几乎是“零”。

上海的一个孩子,就遭到了悔捐。无奈之下,只能强行移植了母亲的骨髓,最终还是没挺过去,在痛苦煎熬三个月后,与世长辞。而如果不是捐献者的悔捐,他的情况可能还能坚持数年,还有更多的机会去抓住活的希望。

有情芍药含春泪,无力蔷薇卧晓枝。送人玫瑰,手有余香。夺人希望,不免为刺所伤。

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